NO.1 경제포털 :: 매일경제

초록색 자전거

저자 : 스탠리 클레인 & 킴 스키브

출판사 : 청림출판

출판년도 : 2007년 01월

초록색 자전거

저자 : 스탠리 클레인,킴 스키브 / 출판사 : 청림출판

포옹 : 마음을 열어주는 힘 어머니

저자 : 필리스 볼팅하우스 / 출판사 : 이끌리오

천만 명의 마음을 울린 가족 이야기

저자 : 이옌 / 출판사 : 리베르

스탠리 클레인, 킴 스키브 편집
청림출판 / 2007년 1월 / 392쪽 / 13,000원

▣편저자
스탠리 클레인 Stanley D. Klein, Ph. D. 임상 심리학자이자 교육자로, 35년 이상을 장애 아동의 부모들과 함께 일했다. 1971년 《Exceptional Parent》라는 잡지를 공동 창간하고 1997년까지 편집장을 역임했다. 『The Disabled Child and the Family』, 『It isn't fair』, 『Siblings of Children with Disabilities』등을 공동 편집하기도 했다. 전국장애아부모연합회, 전국다운증후군연맹, 미국 뇌성마비와 발달의학학회와 같은 기관으로부터 많은 상을 수상했다. 지금은 Abilities Expo의 교육 디렉터이자 장애인을 위한 인터넷 커뮤니티 CanDo.Com의 컨텐츠 편집자로 일하고 있다.

킴 스키브 Kim Schive 하버드 대학교를 졸업하고 세계 유일의 청각장애인을 위한 예술대학인 갤로드Gallaudet 대학교의 심리학부 교수를 역임했다. 《Exceptional Parent》의 공동 편집자이며, 청각장애인을 위한 다수 간행물의 편집자이다. 본인이 청각장애인이며 청각장애아 아들과 함께 메사추세츠에 살고 있다.

▣ Short Summary
모든 예비부모들이 건강한 자녀를 갖게 될 것이라는 기대를 가지고 계획을 세운다. 임신 사실을 알게 되면서부터, 부모들은 대개 새로 태어날 자녀에 대해 희망과 꿈과 기대를 설계하기 시작한다. 그러다 어느 날 갑자기 아이가 장애를 가지고 있거나 건강상 특별한 도움을 받아야 한다는 진단을 받게 되면, 이 꿈은 산산조각 난다.

부모라면 자기 자녀가 처음으로 장애 진단을 받은 그날을 절대로 잊지 못할 것이다. 의사, 간호사, 사회복지사, 물리치료사가 아무리 친절하고 따뜻하게 마음으로 격려를 보내고 요긴한 정보를 주더라도, 그 순간만큼은 홀로 버려진 듯한, 형언하기 어려운 느낌이 들었다고 대부분의 부모들은 회상한다. 자녀가 장애라는 진단을 받는 순간이 부모에게는 마치 자녀가 죽기라도 한 것처럼 엄청난 비탄과 통곡의 시간이 되는 것 같다. 그러나 그 아이는 엄연히 살아 있으며, 부모의 돌봄을 받아야 할 필요도 계속 남아 있다.

이때만큼 부모에게 격려가 필요한 때는 없다. 그러나 많은 부모들이 가족이나 친구들에게 손을 내미는 데 어려움을 느낀다. 특히 도움을 청할 만한 사람으로 의사와 교수를 생각하는 부모는 거의 없다. 그렇다면 그 많은 아버지와 어머니들은 이럴 때 어디로 가는 걸까? 많은 부모들은 자신과 비슷한 일을 겪었던 부모들의 이야기를 듣고 나서야 비로소 전환점을 맞는다.

따라서 큰일을 먼저 겪은 부모들로부터 이야기를 듣고 지혜를 얻는 것은 치료 과정에서 매우 중요하다. 장애를 갓 접한 부모들은 이들의 이야기를 듣고 몇 가지 확인을 통해 마음의 소용돌이가 점차 가라앉는 느낌이 든다고 말한다. 비통함과 절망의 느낌을 갖는 것이 정상이라는 확인, 그리고 무엇보다 자신이 느낀 것과 비슷한 슬픔을 느낀 후에, '이들이 여전히 살아남아 잘 살고 있구나' 하는 확인과 안도감일 것이다. 이런 확인 과정은 가끔 희망이 솟아나는 첫 번째 계기로 이어지기도 한다.

더 이상 혼자가 아닐 때, 이 '신참' 부모는 무너진 꿈과 기대가 새로운 것으로 서서히 치환되고 있다는 것을 느끼기 시작한다. 이 책을 준비하면서 이제는 노련해진 장애아동의 부모들에게 그들이 정서적으로 시련을 겪고 있을 때 듣고 싶었던 이야기를 해 달라고 부탁했다. 동병상련의 마음에서 나오는 확인, 긍정, 지지, 그리고 격려의 이야기들을 공유하고 싶었기 때문이다. 그들이 한 결 같이 하는 말이 있다. "당신은 절대로 혼자가 아닙니다." 이 책은 그 이유에 대한 설명이다.

▣ 차례
1부 생명이 있는 곳에 희망도 있다
01 생명이 있는 그곳에 희망도 함께 있다
02 내 딸아이와 친구가 되는 법을 가르쳐드립니다
03 인생은 살 만한 것
04 희망의 사진
05 아이의 눈에서 반짝이는 별
06 두려워 말고 내일을 바라보라
07 현실은 잔인했지만
08 아이단이 준 선물
09 지금이 곧 미래다
10 완전하다는 것의 새로운 정의
11 아들을 알아간다는 것
12 부모의 직관을 믿어라
13 그래, 희망을 가지는 거야
14 머리로 아는 것과는 한참 다른
15 어려운 선택
16 은혜의 트로피
17 진정 강한 자는 자기감정을 나눈다.
18 엄마한테 말 좀 해봐
19 대처하는 법을 배우라
20 감정의 흐름

2부 우리의 길을 찾아서
21 장애라는 진단을 넘어
22 내게 가장 아름다운 이름, 아빠
23 우리들의 여행
24 장애아를 두게 된 이들에게 이렇게 말해보세요
25 "어머니가 지나치게 관심이 많음!"
26 죄책감 넘어서기
27 마음도 시간도 준비되어 있을 때
28 장애물을 넘어 승리로
29 킵의 엄마가 된다는 것
30 마음에 새긴 엄마의 한 마디
31 모든 것을 갖는다는 것은
32 먼저 부모가 되라
33 너무 완벽한 나의 딸
34 평범한 일상 안에 숨겨진 보배
35 먼 훗날 이렇게 말해줄게
36 이중의 불행
37 이 세계에 오신 걸 환영합니다
38 '정상적인' 삶은 가능하다
39 우리의 길을 찾아서
40 부모들의 구조 임무

3부 다른 길로 떠나는 여행
41 당신만이 할 수 있는 일
42 이전엔 미처 몰랐던 것들
43 101가지 생존 기술
44 계획을 바꾸다
45 시간은 언제나 우리 편이다
46 내 아들에게서 배운 교훈들
47 사진 속의 여인
48 축하합니다!
49 나의 에세이가 되어준 우리 딸
50 다른 꿈
51 다른 길로 떠나는 여행
52 특별한 가족의 영혼을 위한 닭고기 스프
53 초록색 자전거
54 계속되는 여행
55 내릴 수 없는 롤러코스터를 즐기는 법
56 가장 거친 일깨움
57 그 정도는 극복하셔야죠!
58 사랑의 사명
59 아이들이 당신을 이끌어가게 하라
60 딸아이가 앞을 보지 못하게 됐을 때
61 당신은 혼자가 아니다
62 내가 배운 교훈들
63 네덜란드에 오신 걸 환영합니다